,
 
总第 166 期

曾经,我们认为小黄冠可以很好地活着

小黄冠、余艳和小欣月等,一连串的名字背后,是难书的辛酸。面对恶性肿瘤、白血病等重大疾病,一些群众因大病无助造成的悲剧不时上演。

时间慢慢逝去,但愿人们没有将这些孩子遗忘。在大病救助机制尚不健全的情况下,他们在生命的最后只能悄声地说:我来过,我很乖……

一个个消逝的生命背后,留给社会和政府太多的拷问:我们该做些什么?我们能做些什么?

来源:河南日报 策划 常法武 杜时国 统筹 高李丽 执行 李林 胡心洁 雷路展

摄影 李建峰 胡心洁 版式 刘竞 雷路展

论坛互动: 探路大病救助 如果大病可以救助……
 
 
八岁男童罹患白血病 父母无奈附赠6万“卖儿”
“看病难现象面面观”系列报道后续思考(上)
“看病难现象面面观”系列报道后续思考(下)

最新报道:7岁白血病女孩薛培艺获捐10万救命钱

7岁女孩随父母漂青海突患白血病10万手术费要扼杀孩子

薛贺永挺着干瘦的身材,默默地看看女儿,时不时叹口气。半年来的遭遇,让这位来自驻马店的汉子,还没开始说话泪就先流了下来。今年初,平静的生活突然起了涟漪——7岁的女儿薛培艺得病了。等诊断结果下来,薛贺永脑子一片空白:小培艺患上了急性非淋巴细胞白血病!3月2日,薛培艺与哥哥薛培研的骨髓配型结果得出,完全相符,只要进行移植手术,孩子就能保住命!想想骨髓移植需要十多万的手术费,薛贺永的心都快碎了。

●河南日报报道小培艺遭遇后,郑州一爱心企业伸出援手

4月12日,河南日报对小培艺的遭遇进行了报道。郑州一家爱心企业看到报道后,当即和河南日报及省肿瘤医院联系,表示愿意出资帮助小培艺和她的家人度过难关。6月1日上午10时40分,捐款仪式正式开始。河南日报报业集团总编辑常法武、卫生厅副厅长夏祖昌、省肿瘤医院院长袁立波和薛贺永分别发言后,爱心企业代表彭女士将代表10万元救命钱交到小培艺手中。院方介绍,6月18日,小培艺造血干细胞移植手术进行,成功率或达95%>>详细

 

探路河南大病救助上——医疗费压垮许多普通家庭

案例探访——刘丹阳:渴望阳光

“叔叔阿姨,你们还来不来采访呀!”电话那头的刘丹阳带着哭腔。因为在北面,阳光照射不到刘丹阳所在的病房。这使他的脸色更加苍白。理光了头发,白色口罩上面,只剩下一双大大的眼睛。21岁的刘丹阳,来自巩义市北山口镇山川村。父亲原来是民办教师,十几年前转为公办,由村小学调进了市里的中学。为了方便照顾有病的儿子,他又申请调回了村小学,工资由3000多降为了2000多。“淋巴瘤白血病,学名非霍奇金淋巴瘤,属于淋巴母细胞型。”教了33年语文的父亲,对这些以前从没有接触过的专业术语,像给一届届的学生讲课一样,讲给每一个亲戚邻居。>>详细

案例探访——薛贺永:不能舍下孩子

经过两期化疗,病症缓解,正处在生长期的薛培艺时时展现着生命之光所绽放出的希望——她时而欢蹦乱跳,时而写字画画,咯咯的笑声不绝于耳。女孩穿梭在午后的阳光里,在走廊上留下狭长的影子,每次回望的笑靥,都像是一朵含苞待放的花蕾。见到薛贺永时,他刚从梦中惊醒,额头上渗着汗珠,神情有些恍惚。多日来的内心惶恐和整宿守候女儿,让薛贺永这条汉子难以支撑。>>详细

案例探访——王晶晶:妈妈不哭

2009年6月我来到省里的医院,医生给爸爸妈妈说,我得的是肾母细胞瘤,一出生就有了。我的右肾都切掉了,两个月后医生说瘤子又跑到了肺里,现在有一个大人拳头大的肿块。刚一来医院,一打针就疼,我就哭。妈妈也在哭。我发现哭还是疼,后来就不哭了。有一次,护士阿姨说我的血管太细了,扎针扎了4次都没有扎好。妈妈在一边哭,我不哭,还给妈妈擦眼泪。我原来体重40斤,现在还有34斤。我原来眼睛就大,和我的名字一样亮晶晶,妈妈说我现在眼睛更大了。叔叔阿姨,你们看我眼睛亮晶晶吗?>>详细

深度思考:如果大病可以救助,生命才会更有尊严

大病如山,压碎了多少幸福家庭团圆相守的梦想。一方面是欠缺的救助机制,一方面是越来越多的求助渴望。一个完善的医疗保障体系应该是多层次的,基本医疗保险是基础,医疗救助是补充。如果大病可以救助,生命多了保障,也更富有尊严,公平和正义的阳光终将驱散病魔的阴霾。如果大病可以救助,科学发展的和谐社会才会实至名归。

   
  更多记者博客 >>
汤传稷
杨万东
尹海涛
樊霞
孙华峰
亢楠
 
面对西南五省市干旱,我们能做些什么?
大河特别行动“聚焦哥本哈根·关注地球家园”
加快经济发展方式转变,谱写中原崛起河南振兴新篇章
河南检察机关反贪侦查“十大精品案件”评出
 
 
 
 

民政部拟建儿童大病救助机制 将动用医保等资源

为了给妹妹筹集医药费 铤而走险去抢劫被判3年

本期责编 华峰 美编 晓云

探路河南大病救助中——社会救助 造福于民

大病救助是慈善的“浅盲点”慈善仅是大病救助的“单行线”

采访中,一位热心于慈善事业的郑州市民告诉记者,她曾先后出资6万元,参与救治过3名大病患儿,其中一位是先天性心脏病患儿,两名为白血病患儿。“这三个孩子如今都不在了,特别是12岁的白血病患儿,在他做骨髓移植手术期间,我经常到医院探望。孩子非常可爱,相貌出众,毛笔字写得特别好,但最终还是走了。孩子离开医院的那一天,我去送行,情不自禁摸了孩子的小脸,触摸那种冰冷,那一刻我整个人都快要被击倒,内心非常失望。现在我仍参加一些捐助活动,但会选择为贫困学生赞助学费或购置学习用品。”她感叹,在慈善的路上,爱心有时也会疲惫不堪!

案例解读:小黄冠究竟留下了什么——在希望和困顿中前行的社会救助

2005年9月,一个3岁儿童的病情牵动着河南乃至全国各地好心人的心,这个曾经被父亲遗弃的孩子叫黄冠,是个白血病患儿。为了拯救黄冠的生命,曾经有数千人为他捐出医疗款,医生则动用了最好的医疗设备和资源,但是令人感伤的是,最终这么多人的努力,仍然没能挽留住孩子幼小的生命。黄冠走了,可是消逝的小生命却留给社会和政府太多的拷问:对于患重病的孩子,社会和政府应该做些什么?主治医师赵晓武一直在反思这一问题:比千万人的爱心捐款更有力量的,是行之有效的救助机制。>>详细

大病救助政府应有作为,需要进行制度设计和保障

河南省社会科学院副院长刘道兴:建立大病救助体系是当前建设和谐社会的一个非常紧迫的课题,在目前的社会发展阶段,我们的经济发展水平也已经具备了这种实力,必须发挥政府、企业、医疗部门和社会慈善机构的共同作用,把大病救助作为一种制度建立起来。政府应该是大病救助体系的主体,以政府为主,这个制度才能建立起来,长期坚持下去,并且不断地完善,发展社会慈善事业和商业保险是建立大病救助体系有益的补充。>>详细

深度观察大病救助在海内外的示范性

建立大病救助机制是一个系统工程,目前世界上一些国家的医疗保障比较健全,他们对大病救助的一些方法,也能给我们一定的启发。在法国,医疗保障体系专门对30种严重疾病包括慢性疾病“开绿灯”,如艾滋病、帕金森氏综合征等。如果有人患了这30种疾病中的一种,国家将全额支付他的医疗费。越是疑难杂症、重病大病,参保人员越能享受到近乎百分百的医疗报销。生活困难、接受社会救助的弱势群体甚至可获得免费医治待遇。比如说一个穷人患了癌症,需要做化疗等,他可以到一所公立医院,由国家免费为他进行救治。

 
 
大病救助保险不仅仅是“拾遗补缺”
实行“大病救助”意义深远

探路河南大病救助下——政府的担当和社会的责任

案例探访——宝丰,大病救助10万元

据财政局社保股负责人路艳介绍,宝丰县出台的大病统筹补助的对象,为参合农民或城镇居民当年度单次住院医疗费用在4万元以上的大病患者,每人每年度补助封顶线为10万元,在全省各地是最高的。在落实全县新型农村合作医疗及城镇居民合作医疗的基础上,宝丰县财政今年拿出300万元专项资金,设立大病统筹基金,建立大病统筹制度,解决参合农民因大病住院导致贫困及无能力支付住院费用而延误治疗问题。>>详细

深度观察——政府,在调整在摸底;企业,捐助需合理通道;大病保险需商业创新

围绕大病救助,记者从省市卫生、民政、社会和劳动保障部门了解到,政府相关部门或调研摸底,或调整措施,建立和完善大病救助体系有新的动向。河南省自2003年实行新农合试点设立有报销总额的封顶线,2003年为1万元,后提高到3万元,2010年提高至6万元。

政府还应该出台更多的政策,鼓励企业的慈善捐助行为。现在企业的慈善捐助是可以抵扣所得税的,如果政府能把这个抵扣的额度再提高一些,相信会有更多的企业家积极捐助。

多位医保专家指出,解决大病负担问题是一套相互补充的系统制度,即逐步建立国家医保包括基本医疗保险和补充医疗保险、个人购买医疗商业保险、社会组织开展公益救助三方结合的大病救助机制。其中医改专家,北大政府管理学院教师顾昕认为,要建立长效性机制,商业医疗保险需要发展,还要有创新。>>详细

各方声音——献爱心也要可持续,要从制度上确保慈善不受伤

如何建立长效机制?目前仅靠公益组织进行大病救助,筹资难,实施难。张春香认为,要想让更多需要救助的孩子得到帮助,仅靠红十字会这样的民间公益组织是不够的,解决此类问题的根本之道是有制度性保障,是家庭、政府、社会多方的携手,是可持续性的救助,政府应每年拿出启动资金,慈善家再捐助一部分,个人负担一部分,大病救助也就不成为大的问题了。

网友狼图腾:对于热心捐助的人士,社会应当建立一套“喝彩”机制,不要仅停留在口头表扬上。能不能建立一套“社会捐助信用系统”,把捐助者的捐助行为纳入信用记录存档,一旦他们遇到困境,社会将优先对他们进行救助,这是对善行的一种实实在在的褒奖。这就像社会鼓励无偿献血一样,可以鼓励更多的人加入到慈善捐助的队伍中来。>>详细

 

结束语:

“大病救助”仅依靠慈善只是杯水车薪,有时候仅靠献爱心来救助大病患者显得力不从心。政府理应成为“大病救助”的主体,即政府应成为尊重和保障百姓生命的第一责任人。

只有全民享有“大病救助”,百姓的生活和生命才会真正意义上的有尊严。“大病救助”是对人民生命尊重的承诺,更是政府的首要责任。>>详细